Terug van het revalidatiecentrum weer lekker thuis ons eigen ding doen voor zover als dat kon, liep ze streng onder controle bij de longarts om zo goed mogelijk stabiel te blijven.
Toen mijn moeder aan de longarts vroeg ‘’is er dan helemaal niets wat er nog gedaan kan worden zodat ik wat extra jaartjes meekan’’
Waarop de longarts antwoorden ‘’er is wel een ding mevrouw van Boxtel maar dat is een heel traject’’ mijn moeder twijfelde geen moment en zij ''maakt niet uit wat het is ik doe het''
Eenmaal doorgestuurd naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam gingen we het traject in voor een longtransplantatie.
We zaten te wachten tot de dokter ons riep voor het kennismakinggesprek.
Om ons heen liepen mensen die een longtransplantatie hadden ondergaan, zonder rollator ,zonder zuurstof tank.
Hier kregen we goede hoop van en keken ernaar uit om dit traject ook echt te starten.
Het gesprek beviel goed en mama kreeg punten mee waar ze aan moest voldoen voordat we de volgende keer op gesprek kwamen.
Deze punten bestonden bijvoorbeeld uit het stabiel op gewicht blijven, absoluut niet roken, fysiotherapie volgen.
Zo zijn we drie jaar lang onder controle gebleven in het Erasmus, het wachten duurde lang maar we vonden het alles waard als mama maar in aanmerking zou komen voor de transplantatie en altijd aan die belangrijke punten voldeed want alleen dan werd je op de lijst geplaatst.
De dokter legde uit dat al haar organen in perfecte staat moeten zijn behalve de longen natuurlijk om überhaupt een longtransplantatie te overleven.
Het is een zware operatie met veel risico’s en afstotingsgevaar.
Mijn moeder heeft 3 jaar lang aan alle punten die aan haar werden gevraagd voldaan, ook waren haar longen slecht genoeg en haar organen gezond, zijn we in nog 3 andere ziekenhuizen geweest voor verschillende onderzoeken die aanvullend waren voor mama haar dossier.
Bij de laatste controle afspraak werd duidelijk dat ze mijn moeder nog steeds niet in aanmerking vonden komen voor de transplantatie en haar nog steeds niet een op de lijst hadden geplaatst.
Vol frustratie schold ze hen uit en zei dat ze zich niet langer voor de gek liet houden.
‘’ik ga genieten van de tijd die ik nog heb en die ga ik niet aan jullie verspillen, jullie houden me gewoon voor de gek’’
En weg was weer dat beetje hoop dat we hadden om haar leven langer te kunnen rekken en haar bij ons te houden.
Meerdere malen was ons verteld dat ze al in het laatste stadium van COPD zat, wat in houd dat je nog enkele jaren hebt.
In de auto op de terugweg hebben we alleen maar gehuild, wat een tegenslag was dit weer.
Maar we hebben tegen haar gezegd het is jou leven en wij staan als kinderen achter elke beslissing die jij maakt.
Reactie plaatsen
Reacties